El intendente de Ciudad del Este, Miguel Prieto, se sumó este lunes a la marcha pacífica convocada por la Asociación de Padres de Niños con Fibrosis Quística y el Centro de Estudiantes de Centro Regional de Educación a favor de la Ley Loreli. A la vez, firmó la planilla de la Campaña Nacional en favor de este proyecto legislativo.

La marcha se inició en el Centro Regional de Educación y fue hasta el Tribunal Penal de Ciudad del Este, donde se insistió en la necesidad de dar lugar a un recurso de amparo, presentado por Lorenzo Santamaría, papá de Loreli, con el fin de que el Estado provea los medicamentos requeridos por los pacientes que padecen la fibrosis quística al igual que su hija.

La movilización concluyó en la plaza de La Paz, donde el intendente dirigió un mensaje a los jóvenes valorando su sensibilidad con una causa justa al pedirles “que nunca cambien, que no dejen de soñar y apuntar lo que está mal”, para mejorar nuestro país.

Seguidamente expresó su total apoyo a Lorenzo Santamaría, padre de la niña Loreli, que actualmente se encuentra internada en el hospital central de IPS en Asunción. Manifestó a la vez su plena predisposición para apoyar a las familias afectadas y adelantó que instará a los funcionarios municipales a que también firmen las planillas.

La Ley Loreli busca la atención integral a pacientes con Fibrosis Quística y está pendiente de estudio en el Congreso Nacional. La aprobación de la misma podrá generar un presupuesto propio, para adquirir medicamentos e innovaciones científicas que pueden surgir en el futuro. Al respecto, este martes se tendrá una audiencia pública entre los integrantes de la Asociación de Padres con el Ministerio de Salud, para debatir la cuestión en la Cámara Bicameral del Congreso.

Lorenzo Santamaría aseguró que es una enfermedad complicada que no tiene cura hasta hoy, causando la degeneración de los órganos internos a raíz de un defecto genético de los pulmones. Se puede prolongar la vida con los medicamentos que reclaman para los enfermos, según explicó.

Lorenzo Santamaría instó a todos los sectores a unirse a la campaña nacional de recolección de firmas para solicitar al Congreso Nacional, a que trate en carácter de emergencia nacional la Ley, porque los niños afectados están arriesgando cada día sus vidas.

Explicó que para los pacientes paraguayos la esperanza de vida es nada más que de 18 años, pero que ni siquiera a eso llegan por la ausencia de política estatal para atender la problemática que afecta a 180 personas en el país.

Indicó que se necesita que el Estado respete el derecho a la vida y el derecho a la salud. “Por eso nos vimos forzados a presentar un recurso de amparo contra el Ministerio de Salud y el Instituto de Previsión Social, por la falta de provisión de medicamentos, instituciones que no pueden atender selectivamente a sus pacientes por una cuestión de costos. Es como una eutanasia, asistir la muerte de nuestros niños por asfixia”, enfatizó.

Movilización estudiantil

Fredy Escobar, presidente del Centro de Estudiantes del Centro Regional de Educación, manifestó que los jóvenes no pueden permanecer inertes, quietos, apáticos ante el dolor, el sufrimiento y la muerte, teniendo un componente peculiar de la rebeldía que los empujo a marchar hoy frente a lo que consideran una gran injusticia.

Resaltó que la asistencia a los pacientes que sufren este mal, no es la misma en todos los países y que en Paraguay es una situación lamentable de desigualdad, por lo que urgen a los gobernantes a que gestionen medicamentos de última generación, capaces de frenar la enfermedad y que siga avanzando en apoyo a los investigadores.

Indicó además que la salud no debe depender de la cuestión económica, al expresar el convencimiento de los jóvenes de que se debe cumplir lo que reza el artículo 4 de la Constitución Nacional del Paraguay del derecho a la salud: “el Estado protegerá y promoverá la salud como derecho fundamental de la persona y en interés de la comunidad. Nadie será privado de asistencia pública para prevenir o tratar enfermedades, pestes o plagas y de socorro en los casos de catástrofes y de accidentes”.